‘Door de constante voedingsproblemen is onbekommerd genieten er niet bij.’ – Angelique

In deel 1 van Angelique haar verhaal kwamen haar emoties en angsten tijdens de zwangerschap aan bod, net als de reacties van de buitenwereld op haar zoontje Jayden. In deel 2 vertelt Angelique over voedingsproblemen, de lipsluiting van Jayden en een chromosoomafwijking.

Naam: Angelique Vanderbeke (1982)
Woonplaats: Menen, West-Vlaanderen
Relatie: Gehuwd met Sebastien Depoortere
Kinderen: Dochter Shanaya (9jr) en Jayden (7m)
Relatie tot schisis: Jayden is geboren met een enkelzijdige lipspleet en kaakspleet
Schisisteam: Brugge

De juiste fles

“Na mijn bevalling voelde ik me in het ziekenhuis aan mijn lot overgelaten. Ik had het gevoel alles zelf uit te moeten zoeken. Omdat we wisten dat het voeden moeilijk kon verlopen bij een schisisbaby hadden we 3 verschillende soorten flessen en speentjes meegenomen naar het ziekenhuis, zodat we die daar direct konden uitproberen. Op de materniteit dronk Jayden zonder problemen uit de ziekenhuisflesjes, maar het lukte niet om hem uit een van de 3 meegebrachte flessen te laten drinken. Hij kon niet vacuüm zuigen en het ontbrak hem aan kracht in zijn mondje. Ik kreeg een aantal ziekenhuisflessen mee naar huis, maar ik zag toch liever dat hij uit normale flessen kon drinken. Die van het ziekenhuis zijn niet gemaakt om te steriliseren, daarom mag je ze eigenlijk maar 1 keer gebruiken.”

Ziekenhuisopname

“Een maandenlange zoektocht om de juiste fles en speen te vinden volgde. Telkens wanneer we een nieuwe fles of speen uitprobeerden mislukte dit en, terwijl we de melk in een fles van het ziekenhuis overgoten, krijste Jayden de hele buurt bijeen. Maar ook uit de ziekenhuisflessen kon hij niet voldoende drinken. Het was zo vermoeiend voor hem dat hij ervan in slaap viel. Om de 2 uur moesten we hem drinken geven en op den duur zelfs om het uur. Daarnaast had Jayden veel last van krampen en spuugde hij regelmatig. We zaten met een mannetje die meestal heel gefrustreerd was. Omdat dit alles heel veel energie kostte, zowel voor mij als voor Jayden, heeft de kinderarts Jayden toen hij anderhalve week oud was opgenomen in het ziekenhuis. Hij kwam bij de prematuurtjes te liggen en in de 10 dagen dat hij daar lag hebben ze onze complete voorraad flessen uitgeprobeerd.”

Dr. Brown’s Standaardfles

“Omdat Jayden in het ziekenhuis een andere soort melk kreeg, een variant die dikker was, werkte het redelijk om een siliconenspeen met een heel groot gat te gebruiken. De melk liep zo grotendeels vanzelf in zijn mondje. Eenmaal weer thuis werd al snel duidelijk dat deze voeding ook niet de oplossing bood. Naast het zoeken naar de juiste fles en speen, zochten we nu ook naar de juiste voeding. De zoektocht heeft in totaal 8 weken geduurd. Uiteindelijk lukte het met de combinatie van een Dr. Brown’s Standaardfles met een rubberen 1-2-3 speen van Chicco.”

Voedingsproblemen

“Even leek het erop dat de voedingsproblemen voorbij waren, maar niets was minder waar. Ik wist dat er iets niet goed zat, maar wat? De schisis zelf had volgens mij weinig met de problemen te maken. We belandden weer in het ziekenhuis. We kregen te horen dat Jayden verborgen reflux had; de maaginhoud van de baby komt dan weer omhoog, maar de baby spuugt het niet uit. Daarnaast bleek onze jongen overgevoelig te zijn voor prikkels. De reflux werd behandeld met medicijnen en wij kregen tips om Jayden zo weinig mogelijk prikkels te geven en in te bakeren met slapen. Helaas bleek ook dit geen blijvende oplossing te bieden…”

Vertrouwen in de dokter weg

“Telkens ging het enkele dagen goed en dan begon het opnieuw. Toen we opnieuw op het punt gekomen waren dat Jayden al 24 uur niks anders deed dan de hele buurt bij elkaar krijsen als hij wakker was, besloten we hem te laten nakijken op de spoedafdeling. Deze keer kozen we voor een ander ziekenhuis; aangezien we nog steeds dezelfde problemen hadden was mijn vertrouwen in de dokter weg.”

Geen verborgen reflux, geen koemelkallergie

“Er volgde opnieuw een opname en enkele onderzoeken. De verpleging begonnen weer bij nul: Jayden kreeg opnieuw gewone melk in plaats van een anti-reflux melk. Ook stopten ze de medicatie. Na 3 dagen volgde een dan een pH-metrie, ofwel een zuurtegraadonderzoek. Daaruit bleek dat Jayden helemaal geen reflux had… Er werd ons verteld dat er in zijn bloed een kleine reactie te zien was op koemelk, maar dat dit heel miniem was en dus ook zijn klachten niet kon verklaren. De vraag wat er dan wel aan de hand was bleef.”

Vreemde drinktechniek verpleegkundige

“Toen we in het ziekenhuis waren, weet een verpleegkundige de krampen aan het feit dat Jayden door zijn lipspleet te veel lucht binnenkreeg. Ze toonde me hoe zij hem zou voeden. Ze legde hem op haar schoot en gebruikte beide handen om zijn mondje volledig dicht te duwen tegen de speen. Het zag er zeer vreemd uit, maar toch dronk Jayden op deze manier wel goed. Ik besloot om deze techniek met de volgende fles ook te proberen. Dat was eens maar nooit weer. Ik heb erbij zitten wenen omdat het zo afstandelijk aanvoelde. Een flesje krijgen moet toch een moment zijn van tederheid tussen de baby en jezelf. Nu moest ik hem ‘martelen’ omdat hij geen lucht mocht binnenkrijgen.”

‘Gewoon een hongerige baby’

“Jayden bleef ondertussen krijsen van de krampen en de honger. We kregen we te horen dat we hem niet zo vaak mochten voeden omdat hij anders te veel voedsel binnenkreeg. We moesten telkens minimaal 3 uur tussen de voedingen laten zitten. Toen ben ik uitgevlogen. Het werd me allemaal even te veel en ik uit heb uit pure wanhoop een paar onbeleefde opmerkingen gegeven. We hadden er nu al een goede 2 maanden opzitten met een kolerieke baby die met niks anders dan een voeding te troosten was, die krijste tot hij er bijna niet meer door kon ademen, en dan wilden ze dat wij zo verder zouden gaan en Jayden tussen de voedingen maar zo laten krijsen?! Gelukkig vond de dokter dit ook niet haalbaar en kreeg onze zoon een speciale voeding voor hongerige baby’s. Uiteindelijk kon hij op deze voeding enkele maanden verder.”

Lag het aan mij?

“Door alle problemen rondom het voeden is onbekommerd genieten er niet bij. Stress, frustratie en tranen zijn ons niet onbekend en het was – en is – regelmatig erg zwaar. Jayden heel dicht tegen me aanhouden en met hem rondlopen was vaak het enige dat Jayden kon troosten. Mijn man en ikzelf, maar ook mijn ouders, hebben inmiddels al heel wat loopuurtjes achter de rug. Gelukkig kan ik wel goed over mijn emoties praten. Wel heb ik me schuldig gevoeld dat mijn zoon met deze aandoening is geboren. Het is tenslotte in mijn buik fout gegaan. Het maakte me in het begin ook onzeker. Lag het aan mij dat hij niet goed kon drinken? Deed ik iets verkeerd?”

Lipsluiting

“Tussen de voedingsproblemen door vond de lipsluiting plaats. Hieraan voorafgaande passeerden vele verschillende gevoelens de revue. Het liefst was ik samen met Jayden heel ver weggelopen, zodat hij dit niet hoefde te ondergaan, maar op een bepaald moment hebben we ook gesmeekt of het de operatie niet eerder kon plaatsvinden. Want dat het moest gebeuren daar konden we niet onderuit, en we waren gesloopt door het vele gehuil van de krampen. We kregen telkens te horen dat dit na de operatie zou verbeteren, dus het kon ons op een bepaald moment niet meer snel genoeg gaan.”

Naïef

“Ik stuurde een mail naar het schisisteam met de vraag of het mogelijk was de lipsluiting te vervroegen en waarom. De professor heeft me hierover gebeld. Hij vertelde me dat hij het toch wel heel eigenaardig vond dat Jayden het zo moeilijk had met drinken. Hij legde uit dat de operatie ook niet te vroeg mocht plaatsvinden omdat de spiertjes groot genoeg moesten zijn om ze op zijn plaats te leggen. Als hij dit te vroeg deed zou dit het resultaat niet ten goede komen. Hij kon het niet meer dan 2 weken vervroegen, maar voor ons betekende dit al veel. Al onze hoop was erop gericht dat Jayden dan eindelijk lekker in zijn vel zou gaan zitten.
Het gesprek voelde voor mij toch weer als een kaakslag, want tot dan toe had ik het naïeve idee gehad dat de operatie een kwestie was van lipdelen tegen elkaar aanleggen en dichtnaaien. Als je dan hoort dat er spieren verlegd moeten worden, besef je toch dat het allemaal niet niks is.”

De operatie

“Jayden was als eerste aan de beurt. Er mocht telkens maar een ouder mee naar de operatiezaal, dus moest Sebastien op de kamer afscheid nemen. Met een heel klein hartje en Jayden heel dicht tegen me aan, volgde ik de verpleegster naar de operatiezaal. We kwamen eerst in een ruimte terecht waar ik een uniform en slofjes over mijn kledij en schoenen aan moest trekken. Na ook een muts en een mondmasker opgezet te hebben mochten we door naar de wachtruimte. Het werd steeds lastiger om Jayden rustig te houden, want het ventje had honger.
Toen kwam de verpleegster ons halen en mochten we door naar het operatiekwartier. De professor die de operatie zou uitvoeren gaf nog wat uitleg. Ik moest Jayden op de operatietafel leggen, waarop een warmtekussen lag, baby’s kunnen namelijk heel snel afkoelen. Jayden kreeg een masker op zijn gezichtje om hem te verdoven. Het gebeurde allemaal heel snel. Toen hij ‘in slaap’ was, mocht ik hem nog een zoen geven. En ja hoor: de waterval was niet meer tegen te houden. Nog maar 3 maanden op de wereld en nu al moest hij zoiets doorstaan.”

Pijnstilling

“Het wachten tot ik naar Jayden toe mocht op de uitslaapkamer leek eindeloos te duren. Toen het eenmaal zover was, hoorde ik mijn zoon al van ver. Ik mocht hem vastpakken, maar had heel veel angst om hem pijn te doen. Hij zocht troost door zijn hoofdje tegen me aan te wrijven, maar ik kon hem dit niet laten doen want dan zou hij nog meer pijn hebben. Na ongeveer een half uur mochten we naar zijn kamer. Het kwam erop aan om hem zoveel mogelijk te troosten, want hij had honger en zou pas de volgende ochtend zijn eerste flesje mogen drinken. Om de 4 uur mocht hij pijnstilling hebben en we merkten toch dat hij steeds voor een uur of 3 geen pijn had. Daarna was hij een uur onrustig en was het wachten op de volgende dosis. Gelukkig was papa er die hem met alle plezier dicht tegen zich aanhield en met hem rondwandelde om hem te troosten. Jayden herstelde goed en al snel mochten we naar huis toe.”

22q11.2-deletiesyndroom

“Tijdens de ziekenhuisopnames zijn er diverse onderzoeken verricht. Ook is er bij Jayden een bloedstaal afgenomen voor onderzoek. Er werd op een bepaald moment even vermoed dat de problemen mogelijk te kaderen waren in een of ander syndroom. Een paar maanden geleden kregen we te horen dat er een afwijking is gevonden is op chromosoom 2. Er werd gedacht dat Jayden wellicht het velo-cardio-faciaal-syndroom heeft, ook wel het 22q11.2-deletiesyndroom genoemd, naar de genetische oorzaak. In de naam van dit syndroom komen drie belangrijke kenmerken terug: moeilijkheden met de spraak vanwege problemen met het zachte gehemelte (velo), aangeboren hartafwijkingen (cardio) en een herkenbaar uiterlijk (faciaal).”

Velo-cardio-faciaal-syndroom

“De voedingsproblemen keerden voor de zoveelste keer weer terug. Jayden gaf over en at nog maar heel weinig. Een bezoek aan de kinderarts zette een volgende ziekenhuisopname in werking. Toen ik vertelde dat ze aan de hand van de uitslag van zijn chromosoomonderzoek dachten aan het velo-cardio-faciaal-syndroom, zei de kinderarts dat we niet meer hoefden te twijfelen. Zijn klachten pasten perfect in dit syndroom. Ze onderzocht Jayden zijn maag en slokdarm om te zien of er daar ergens een gaatje of een kronkel te vinden was. Dit zou dan verklaren waarom onze zoon zoveel overgaf. Er was echter niks abnormaals te vinden. Toch wilde Jayden ondertussen nog steeds niet veel eten en viel hij af.”

Gedragsprobleem?

“Na enkele dagen in het ziekenhuis nam de kinderarts me apart voor een gesprek. Ze vertelde me we werden doorverwezen naar het UZ in Gent. Dat we daar veel meer te weten zouden komen over velo-cardio-faciaal-syndroom. De arts zou ervoor zorgen dat Jayden zijn dossier gebundeld richting Gent gestuurd werd, zodat alle onderzoeken die reeds gedaan waren niet opnieuw gedaan hoefden te worden. Als verklaring voor zijn symptomen kreeg ik als antwoord dat ze gemerkt hadden dat Jayden toch wel een ‘gedragsprobleem’ heeft.”

Sojamelk

“Een nachtverpleegster vertelde me dat ze al vele jaren dienst doet, maar nog nooit heeft meegemaakt dat een baby zo fel en zo lang kon tekeergaan. Het overgeven weet ze aan het feit dat hij zijn vingertjes heel diep in zijn mondje stak. Tja, wat moet je daar dan mee? Ze besloot om hem een koemelkvrije melk te geven, omdat de problemen mogelijk toch ook aan een allergie te wijten waren. Aangezien Jayden de smaak van deze melk verschrikkelijk vond, weigerde hij dit te drinken. Sojamelk werkte gelukkig wel. Dit krijgt hij nu sinds ongeveer een maand.”

Hopen op een verklaring en oplossing

“Het overgeven gebeurt in periodes. Nadat er ongeveer een week voorbij is gegaan zonder overgeven, is het deze week opnieuw weer dagelijkse kost. En niet alleen zijn melk, ook zijn groente- en fruitpap komt weer naar boven. We kunnen niet anders dan het aan te kijken en hopen dat we volgende week in het UZ in Gent een stuk wijzer worden en er eens een deftige verklaring en het liefst ook een oplossing komt voor deze voedingsproblemen. Het wordt hoog tijd dat Jayden nu eens echt lekker in zijn vel kan zitten.”