‘Jongens kijken toch eerder naar een knappe meid dan naar iemand met een schisis.’ – Hetty

“Mijn ouders waren jonge ouders; mijn moeder was 22 en mijn vader 23 jaar oud toen ik werd geboren. Ze schrokken toen ze zagen dat ik een enkelvoudige schisis had. Dat hadden ze niet verwacht. Ik was de oudste van 4 kinderen. Mijn broer en zussen zijn zonder schisis ter wereld gekomen, ondanks dat erfelijkheid een rol speelde. Mijn neef is namelijk ook met een lipspleet geboren.”

Naam: Hetty Kraakman-Kromkamp
Geboortejaar: 1962
Geboorteplaats: Nieuwe Niedorp
Relatie tot schisis: Geboren met een enkelzijdige schisis aan de linkerkant
Behandeling schisis: Utrecht, Alkmaar

Vroeger werd je achtergelaten in het ziekenhuis

“Mijn overgrootoma was een hele verstandige vrouw. Zij heeft mijn moeder een brief geschreven om haar gerust te stellen over mijn geboorteafwijking. Ook heeft mijn moeder veel aan haar huisarts gehad. Hij had haar de tip gegeven dat er in Utrecht een kliniek was waar zulke kinderen werden geopereerd. Toen ik een half jaar oud was moesten mijn ouders mij 10 dagen moederziel alleen achterlaten in het ziekenhuis voor de lipsluiting. Tegenwoordig mogen de ouders gelukkig bij hun kinderen blijven en vinden ze daar veel steun. Vroeger, toen ik jong was ging dat heel anders.”

Domme opmerkingen

“Toen ik een baby was wandelde mijn moeder weleens met mij door het dorp. Er waren dan erg nieuwsgierige vrouwen die mijn moeder langs de kant van de weg opwachtten. Ze kreeg domme opmerkingen te horen als: ‘Hij kan altijd een snor laten groeien.” En dat terwijl ik een meisje was…’

Tegenwoordig veel jongeren met problemen

“Ik denk dat mijn ouders wel normaal met mijn afwijking om gingen. Ze vonden mij nooit zielig, want daar schiet je niks mee op. Wel zijn mijn broer, zussen en ik heel beschermd opgevoed. Tegenwoordig is de wereld veel complexer. Als ik bijvoorbeeld kijk naar het programma ‘Over de streep’, dan zie ik dat er veel jongeren zijn met problemen. Ook internet speelt hierbij een grote rol. Iedereen kan opmerkingen plaatsen, en die zijn niet altijd even vriendelijk.”

Bang voor andere kinderen

“Ik heb de schisis gedurende mijn jeugd als negatief ervaren. Ik werd veel gepest op school. Al op de kleuterschool, en de juf deed er niks mee. De kinderen konden gewoon doorgaan met pesten. Ik was toen behoorlijk bang voor andere kinderen. Mijn stem was natuurlijk ook nasaal en het was vervelend om te horen als ik werd nagepraat. Op de basisschool werd ik weleens uitgescholden. Kromneus, riepen ze naar me. Mijn achternaam was Kromkamp, ik had daardoor best een hekel aan mijn familienaam.”

Vechtpartij

“Ook ben ik wel eens door een jongen van een hogere klas op basisschool geschopt. Ik gaf hem een stomp terug, zo van hou nou maar eens op. Hij bleef schoppen. Daarna moest ik een hele week met een dikke knie thuis blijven. De knie is natuurlijk overgegaan, want mijn moeder heeft er natte lappen met azijn op gedaan. Toen werd mijn knie minder dik. Mijn vader is diezelfde avond naar het huis van de ouders van die jongen gegaan, en zijn ouders haalden hem uit zijn bed. Dat vond ik heel moedig van mijn vader.”

Lelijk

“Ik was een onzeker meisje en voelde me lelijk. Vooral in de pubertijd, de periode waarin uiterlijk een grote rol lijkt te spelen. Jongens kijken toch eerder naar een knappe meid dan naar iemand met een schisis. Ik voelde me daardoor weleens minder. Soms heb ik dat nog weleens.”

In de doofpot

“Een volwassen man heeft ook een heel nare opmerking gemaakt. Hij zei me dat ik ‘met dat lipje van mij’ niet kon zingen in een koor. Dat vond ik zeer respectloos. En dat in een katholiek koor! Ik ben zelf niet katholiek, maar het gevoel van naastenliefde voor de medemens, dat klopte hier dus helemaal niet. Ik heb toen een heel boze brief geschreven naar het secretariaat van de kerk. Ze schreven terug dat er een gesprek plaats zou vinden. Daar wacht ik nog steeds op. Het is gewoon in de doofpot gestopt.”

Ziekenhuiservaringen

“Ik wist dat de operaties gedaan moesten worden en dat ik er elke keer van opknapte. Toch waren de operaties geen pretje. Een keer heb ik zelfs 2 dagen op de intensive care gelegen. Ik had extra bloed nodig wegens bloedverlies tijdens de operatie.”

“Voor de kaakholtespoeling moest ik 2 weken in het ziekenhuis blijven, zo ging dat in die tijd. Erg vervelend, want er zaten slangetjes in mijn neus die iedere dag werden doorgespoeld. Ook had ik kokers om mijn polsen als ik in bed lag, zodat ik van de slangetjes afbleef.”

Doof

“Ik heb altijd veel last gehad van mijn oren, mijn gehoor is nooit optimaal geweest. Ik was aan de lopende band verkouden en had vaak oorontstekingen. Dit had tot gevolg dat ik aan een oor doof ben geworden. Ik draag nu in beide oren een hoortoestel. Tegenwoordig heb je buisjes voor je oren, toen ik een kind was moest dat nog worden uitgevonden. Daarom vond de dokter het niet goed dat ik op zwemles ging. Ik heb pas leren zwemmen op achtendertigjarige leeftijd! Toen zei de KNO-arts dat het wel kon. Ik denk dat ik nooit echt uitbehandeld ben, ik krijg elk jaar nog een controle bij de KNO-arts.”

Operaties zijn ingrijpend voor kinderen

“Ik heb 5 jaar spraakles gehad. Leren praten wanneer je met een schisis bent geboren kan heel moeizaam gaan. Mensen die niet bekend zijn met schisis weten dit vaak niet. Net zoals dat de operaties voor een kind behoorlijk ingrijpend kunnen zijn. Ik vind het belangrijk dat kinderen er al in de kleuterklas op gewezen worden dat iedereen uniek is. En dat een kind met een schisis het niet kan helpen dat hij of zij dat heeft.”

Gezonde kinderen

“Samen met mijn man heb ik 3 gezonde kinderen gekregen. Natuurlijk was bij ons de kans op een kind met een schisis iets groter dan bij gezinnen waar het helemaal niet in de familie voorkomt. Toch hebben we geen erfelijkheidsonderzoek laten uitvoeren. Wellicht was ik er onbewust niet bang voor dat onze kinderen het zouden hebben, hoewel je er nooit zeker van kunt zijn. Misschien krijgen onze kinderen er in de toekomst, als ze zelf ouders worden, mee te maken. Maar dan zal de techniek nog beter zijn dan in 2014, dat ontwikkelt zich door.”

Het blijven littekens

“Door mijn schisiservaringen ben ik niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik kijk altijd naar de positieve dingen in het leven. Volgens mij krijg je daardoor een sterkere wil. Vroeger had ik last van de starende mensen, maar nu trek ik me daar veel minder van aan. Toch ben ik nog steeds best snel onzeker, zeker wat mijn uiterlijk betreft. Daar kijken de meeste mensen toch wel naar. Het blijven littekens, hoe groot of klein ze ook zijn.”

Goed zijn voor een ander

“Ik vind mijn uiterlijk niet storend, maar als je naar de technieken kijkt die tegenwoordig toegepast worden, dan is het resultaat veel mooier dan vroeger. Uiterlijk vind ik wel belangrijk, maar een mooi karakter het allerbelangrijkst. Want als je goed bent voor een ander, dan geeft dat je een goed gevoel. Kijk wat uiterlijk en karakter betreft vooral naar de mooie kanten van jezelf, dan valt de schisis die je hebt wel mee.”