Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Hoe was het 30 jaar geleden om een kind met een schisis te krijgen?
‘De eerste helft van mijn zwangerschap verliep goed, totdat mijn vruchtwater sterk toenam en ik constant harde buiken had. Ik werd zes weken opgenomen in het ziekenhuis. Ik maakte me zorgen, had steeds het gevoel dat er iets niet klopte. Ik wist alleen niet wat. Om me gerust te stellen kreeg ik een bloedtest. Hier kwam niets uit, maar het onbestemde gevoel bleef.’
Naam: Gertruud Hartog
Geboortejaar: 1957
Relatie tot schisis: 2 kinderen + kleinkind met schisis
Voorgevoel
‘Net als iedere zwangere vrouw dacht ik weleens aan wat er mis zou kunnen gaan, maar hierbij dacht ik niet speciaal aan een schisis. Ondanks dat dit in onze familie voorkomt. Aangezien er niets ontdekt werd kon ik alleen maar afwachten of mijn voorgevoel klopte en zo ja, hoe dit dan tot uiting zou komen.’
‘Ik beviel in het ziekenhuis. Direct na de geboorte zag ik aan de reacties van de omstanders dat er iets aan de hand was. Vervolgens werd mijn dochter omhoog gehouden. Toen zag ik het. Ik schrok ontzettend. Door mijn toenmalige werk als kraamverpleegkundige had ik al vaker een onbehandelde schisis gezien, dus ik herkende het ogenblikkelijk.’
Gerrit en Gertruud Hartog
Wennen
‘Mijn man kon meteen goed met de afwijking van Marleen omgaan. Ik had het er veel moeilijker mee. De arts wilde ons kind op de kinderafdeling onderbrengen. Alleen voor de voedingen mocht ze dan bij me zijn. Ik wilde dit niet. Bij elke voeding zou ik dan opnieuw geconfronteerd worden met de schisis. Ik had mijn dochter liever constant bij me, zodat ik makkelijker kon wennen.’
Voeding door de gootsteen
‘We moesten een week in het ziekenhuis blijven. Dat was dertig jaar geleden normaal. Mijn dochter moest bewijzen dat ze elke fles melk die ze kreeg leegdronk. Anders zou ze sondevoeding krijgen. Stiekem gooiden we af en toe wat voeding door de gootsteen.’
Stukgelopen vriendschappen
‘Mijn man en ik konden zowel samen als naar anderen toe goed over de afwijking praten. Ik vond het niet moeilijk om te vertellen dat onze dochter met een schisis geboren was. Wel had ik er verdriet om.’
‘Niet iedere reactie op het nieuws dat onze dochter een schisis had was positief. Sommige vriendschappen zijn er zelfs op stuk gelopen. Er waren mensen die ervoor wegliepen. Ook vonden enkelen het heel eng. Mensen wisten niet goed hoe ze er op moesten reageren. Gesprekken verliepen vaak geforceerd. In onze families werd niet veel over de schisis gepraat. Ik vond het lastig om met deze zaken om te gaan.’
Verloren op het consultatiebureau
‘Op het consultatiebureau voelde ik me verloren. Iedereen praatte tegen elkaar, maar ik werd genegeerd. Ik voelde de blikken, maar niemand zei iets tegen me. Ik heb toen met het bureau afgesproken dat we alleen kwamen wanneer het echt moest, en dan als eerste of laatste afspraak op de dag.’
‘Eén van de zwijgende vrouwen op het consultatiebureau bleek een vage kennis van mijn moeder te zijn. Later kwam mij ter ore dat ze op dat moment niet had geweten hoe ze met de situatie om moest gaan. Ze wist niet wat ze moest zeggen en had daar vervolgens de hele nacht wakker van gelegen.’
Ontwijken in de supermarkt
‘Ik besefte dat het voor anderen lastig kon zijn om me te benaderen, maar de manier waarop dit tot uiting kwam was niet altijd even fraai. Mensen met wie ik normaal altijd een praatje maakte in de supermarkt, kozen nu vlug een ander pad. Ze vonden het eng, wisten niet wat te zeggen. Ik wilde er wel over praten, maar op deze manier werd het erg lastig. Ik had veel liever gehad dat mensen wél wat zeiden.’
‘Kinderen waren veel directer. Die vroegen gewoon: ‘wat heeft die voor geks, een gat in haar gezicht?’. Daar kon ik iets mee. Dan vertelde ik dat er iets was misgegaan en dat het gezicht nog ‘gemaakt’ moest worden.’
Vijf procent kans op herhaling
‘Voordat we voor een tweede kind durfden te kiezen lieten we een erfelijkheidsonderzoek uitvoeren. We hadden 5 procent kans op herhaling. Dat was zo weinig, dat we ons niet veel zorgen maakten. Er werd een echo gemaakt om te ontdekken of er een schisis aanwezig was. En ja, we zouden wéér een kindje met een schisis krijgen. De klap kwam hard aan.’
Verdriet
‘Er werd vaak tegen me gezegd dat het ook veel erger had kunnen zijn, dit kunnen ze tenminste maken. Feitelijk gezien klopt dit, maar mijn gevoel zei wat anders. Ik vond het heel moeilijk dat ik dit nogmaals moest meemaken. Ik vind het zeer jammer dat ik nooit een onbezorgde zwangerschap en kraamtijd heb gehad en dat ik geen borstvoeding heb kunnen geven. Iedereen kan dan tegen je zeggen dat het goed komt, alleen op dat moment was het mijn verdriet. Het had ook beter gekunt.’
Zus en broer, beide geboren met een schisis.
Tijdgeest
‘Als ik van tevoren zeker had geweten dat ons tweede kind ook een schisis zou hebben, hadden we hier waarschijnlijk niet voor gekozen. Dat moet je wel in de juiste tijdgeest zien. Er zit een wereld van verschil tussen de behandeling van een schisis toen en nu. Wij zaten constant in het ziekenhuis, waren uren bezig met de verzorging. Mensen denken vaak dat als de lip dicht is, dat het dan klaar is. Ze realiseren zich niet dat je er zo’n 20 jaar mee bezig bent.’
Anderhalf uur rijden
‘Achteraf gezien zijn de ziekenhuisbezoeken ons het meest tegengevallen. En dan vooral de hoeveelheid. We hadden ervoor gekozen om onze kinderen in Utrecht te laten behandelen, dat ligt op anderhalf uur rijden bij onze woonplaats vandaan. Dan neemt een ziekenhuisbezoek al gauw minimaal een halve dag per keer in beslag. De eerste tijd na de geboorte van onze kinderen moesten we bijna wekelijks naar het ziekenhuis. Mijn zoon had bovendien ook nog een oogafwijking waarvoor hij behandeld werd. In een paar jaar tijd hebben er heel wat operaties plaatsgevonden. Dertig jaar geleden moesten kinderen na een operatie ook veel langer in het ziekenhuis blijven, vaak wel een week. Mijn man en ik werkten beide en al onze vakantiedagen gingen op aan ziekenhuisbezoeken.’
Angst voor spraakontwikkeling en pesten
‘Ik was heel angstig voor de spraakontwikkeling van onze kinderen. Bij Marleen hebben we hier eigenlijk nooit problemen mee gehad. Koen had logopedie nodig, maar al met al is dit ontzettend meegevallen. We hadden veel meer problemen verwacht op taalgebied. Ook was ik erg bang dat mijn kinderen gepest zouden worden. Dit is niet gebeurd. Er werd weleens wat gezegd, maar dat vind ik niet zo vreemd. Dat doen kinderen.’
Kleinkind
‘De angst om de schisis door te geven aan mijn kleinkind werd realiteit. Ook geen onbezorgde zwangerschap voor mijn dochter. Daar heb ik het heel moeilijk mee gehad, mijn eigen ervaringen kwamen allemaal weer naar boven. Maar terugkijkend op alles heb ik me veel meer zorgen gemaakt dan nodig was. Alles is goedgekomen.’
Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Gertruud haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!
Wat een heftig verhaal om te lezen. En gelukkig is er in de tijd heel wat veranderd in de zorg voor schsis kinderen. Ik kan me in een aantal aspecten nog wel herkennen (onze zoon heeft een schisis); dat je bang bent dat iedereen in de kinderwagen duikt en opmerkigen maakt, bij het consultatiebureau, wat men achter je rug over je zegt etc. Dank voor het delen in ieder geval.
Graag gedaan Ingeborg.
Ik hoop dat je zoon (weet niet hoe oud hij is), er net zo sterk uitgekomen is als onze kinderen.
hoi Gertruud en Gerrit,
een heel indrukwekkend verhaal. Van de zijlijn mee gekeken. Knap dat je het zo kunt opschrijven.
Jullie hebben twee hele leuke kinderen, dat weet ik dan weer.
groet, Wil
Dank voor je lieve reactie.
Thank you for writing your story. My son, 30 years old, was born with schisis, and now his son, 1 year old, too. I was so pleased to see how much things have changed, it was still very difficult and emotional going through the operations, but was so proud of my son, and, his partner for how they handeld everything. Her parents, the very proud oma and opa, were and are wonderfu with him, which, as you know, just helps to make our special children stronger for everything they have to go through.
Bedankt voor uw reactie.
U heeft helemaal gelijk, maar het blijft moeilijk als het je eigen kinderen ook overkomt.
Gerrit en Gertruud,
Indrukwekkend mooi om dit te lezen. Jullie ervaring kan hopelijk veel mensen tot steun zijn.
Een hartelijke groet van
Corry Pronk
Dank voor je reactie Corry.
Jij hebt altijd belangstelling getoond en dat wordt zeer gewaardeerd.
Hallo Gertruud en Gerrit, Wat komt het verhaal bekent voor. Ik ben zelf 39 jaar en ook geboren met Schisis. Ik heb het er heel zwaar en moeilijk mee gehad. Ik heb het boek besteld ben benieuwd hoe mooi het is.
Ieder geval bedankt voor het zo open zijn hier in. Liefs Angelique
Dank je.
Ik denk dat je veel herkenning en een steuntje in de rug ervaart bij het lezen van het boek.
Hallo Angelique,
Wat leuk om te horen dat je het boek hebt besteld. Ik hoor graag wat je ervan vindt als je het uit hebt.
En als je je verhaal eens wilt delen (voor op de blog of om eens van je af te schrijven) dan is dit altijd welkom.
Veel leesplezier!
Zo bezef je maar weer dat gezondheid het belangrijkste is.
Wel jammer dat mensen je zomaar laten vallen dan, of jij er iets aan kan doen.
Gelukkig is alles goedgekomen met je kids.
Inderdaad.
Dat de kinderen een schisis hadden kon ik goed mee omgaan.
Ik heb het wel moeilijk gehad met de mensen om me heen, dat had ik helemaal niet zien aankomen en daar heb ik dan ook het meest last van gehad.
Zelf werkte ik indertijd als kraamverpleegkundige op de afdeling waar ik lag, en er waren zelfs artsen en collega’s die het totaal negeerde.
Mensen die nog niets meegemaakt hebben vinden het vaak moeilijk hier mee om te gaan.
Ze denken dat er wat van hun verwacht wordt, dat ze iets moeten zeggen of doen.
Maar dat is helemaal niet zo.
Ik heb zelf altijd de stelling van: voor wie is het erger, voor mij om heen te gaan of voor hun die het overkomt.
Mijn advies: groet, ga langs of stuur een kaartje. Dit geeft heel veel voldoening.
Hallo Marleen,
Wat indrukwekkend om te lezen.
Was er helemaal stil van.
Alsnog via deze weg een dikke knuffel voor je mams!!
en paps natuurlijk!!!
Hallo Gertruud en Gerrit,
Mijn excuses voor de wat late reactie, uw verhaal was me even ontglipt. Uw verhaal is voor mij heel herkenbaar. Ook ik kom uit een gezin waarvan ik het 2de kind was met een schisis. Mijn moeder had ook veel verdriet, nog ‘n kindje met dezelfde aandoening. Schisis kwam niet eerder voor in onze familie. Wat erg dat u zo werd genegeerd bij het consultatiebureau. Sommige mensen zijn echt zo harteloos tot het hen zelf overkomt.In het boek dat Marleen heeft geschreven, komt duidelijk naar voren wat ‘n liefdevolle en betrokken ouders jullie zijn. Dit is zo belangrijk, ik heb dit ook zo ervaren met mijn ouders.Ik hoop dat Marleen en Koen veel steun aan elkaar hebben, ik heb dit helaas heel anders ervaren. Marleen is een lieve meid met een leuke uitstraling, U kan beslist heel trots op haar zijn. Marleen zet, mijn toch wel heftige verhaal ,komende week online.
Lieve groet van Irene.
Hallo Irene,
Bedankt voor je reactie. Ben heel benieuwd naar jouw verhaal.
Lieve groet terug.