‘Wij zijn als ouders een voorbeeld voor Wout, maar hij is voor ons zeker ook een voorbeeld’ – Marianne

Eerder dit jaar schreef Marianne Vervoort het verhaal ‘De drie gezichtjes van Wout’ voor het ledenblad van het Geboorte-Informatiecentrum Geel, waar haar vroedvrouw Lieve werkzaam is. Graag wil zij haar verhaal, waarin zij openhartig schrijft over haar ervaringen met de schisis van haar zoontje Wout, ook via deze website delen.

Naam: Marianne Vervoort
Relatie met: Steven
Kinderen: Zoon Wout en 2 pluskinderen: Dries en Seppe
Woonplaats: Retie (BE)
Relatie tot schisis: Wout is geboren met een bilaterale schisis: een dubbelzijdige lip-, kaak- en verhemeltespleet
Behandeling: Antwerpen

Verrassing: een bilaterale schisis

“Nadat we besloten dat de tijd rijp was om aan een broertje of een zusje te denken voor Dries en Seppe – de 2 zoontjes van Steven uit een vorig huwelijk – was het meteen ‘koekenbak’. Na een maand stond er al een fijn lijntje op de zwangerschapstest. De zwangerschap verliep voor ons kindje goed maar ik heb alle zwangerschapskwaaltjes zien passeren. Toen Wout geboren werd, 9 dagen later dan uitgerekend op 23 juni 2012, stond de wereld heel even stil. Een dubbel gevoel overviel me. Hij was er! Thuis geboren, in een zwembadje middenin de woonkamer, precies zoals ik wilde, maar hij bracht een verrassing met zich mee. Hij had een bilaterale schisis oftewel een dubbelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet.”

Voorgevoel

“Gans de zwangerschap hebben we bij elke echo gevraagd om het lipje goed na te kijken, omdat een nichtje met een gelijkaardig snoetje geboren werd, 7 jaar voordien. Telkens zei de gynaecologe dat het niet goed zichtbaar was. Een week voor de uitgerekende datum kreeg ik het nieuws dat er 2 lijntjes te zien waren aan het lipje. Het was de vraag of het lipje niet volgroeid was, maar het kon ook een schaduw zijn, toevallig aan beide kanten. De kansen lagen 50/50. Voor mij was het toen duidelijk. Het gevoel dat de echo van week 35 me gaf, had grote kans op realiteit. Op die echo miste ik namelijk iets. Op de profielfoto van ons kindje zag het neusje er anders uit dan bij andere kindjes. De gynaecologe zei toen dat het mogelijk een vertekend beeld was door vruchtwater of door de navelstreng, maar mijn gevoel bleef.”

Hij rende weg

“Toen Steven ons zoontje uit het water viste zei hij enkel: ‘Het is een dubbele schisis’. Hij rende weg. Weg, naar buiten, naar de keuken, naar overal… behalve bij ons. De ene vroedvrouw bleef bij mij, de andere ontfermde zich over Steven. En daar zit je dan, in het bevalbadje met een hummeltje tegen je borst. De gedachten raasden door mijn hoofd. In een fractie van een seconde dacht ik: eerst rustig bekijken hoe de vork precies in de steel zit en daarna gaan we verder. Het ging allemaal zo snel. Woorden verschenen voor mijn ogen, door mijn hoofd en flits, flits, flits…”

Geen enkel ‘oei-moment’

“Ik voelde geen enkel ‘oei-moment’. Ik heb Wout vanaf de allereerste seconde aanvaard zoals hij is en hem omringd met twee liefdevolle armen die hem van harte welkom heetten. Hij was eindelijk geboren, mijn zoon, onze zoon, de vijfde persoon van ons gezin. Vijf, een getal van heelheid, compleetheid, en zo voelde het ook… Dat dit een bijzonder kereltje is, daar zijn we allemaal van overtuigd! Een bijzonder kereltje, die er steeds weer anders uitziet.”

Operaties

“Wout was 3 maanden oud toen de functionele lipsluiting gedaan werd. De 3 stukjes lip werden aan elkaar gehecht, zodat de spieren zich konden zetten en de binnenkant zich ook zou aanpassen. Met deze ingreep werkten we naar de volgende operatie toe. De definitieve lipsluiting gebeurde op 7 januari 2013, Wout was toen 6 maanden oud.”

“Voor velen ‘zag’ het er na de lipsluiting verholpen uit, maar de problematiek rond de voeding was een gevolg van het open gehemelte. Wout kon niet zelf aan de borst drinken, hij kreeg 5 maanden lang alleen afgekolfde melk en dronk met speciale Habermanflesjes, waarbij de melk door ons in zijn mondje gestuwd werd. Dit omdat hij zelf niet kon zuigen. Dát soort dingen zien mensen aan de buitenkant van iemand met een schisis niet, maar het is er wel.”

“Het zachte gehemelte werd gesloten op 15 april, Wout was toen 9 maanden oud. En op 9 december 2013 staan we voor de vierde keer in het UZA. Dan wordt het harde gehemelte gesloten. Is het dan klaar? Nee, nog lang niet, want zo lang Wout groeit zal hij esthetische correcties moeten ondergaan.”

Nu snap ik pas dat mensen raar opkeken

“Sinds zijn geboorte heeft onze kapoen dus al 3 verschillende gezichtjes gehad. En het verbaast me telkens weer hoe snel je aan dat nieuwe snoetje went. Wanneer ik foto’s bekijk van zijn geboortelipje, dan begrijp ik nu dat mensen raar opkeken of zich geen houding wisten aan te meten. Maar voor ons was het ‘gewoon’. Wij kenden Wout niet anders en wij keken er doorheen.”

Emoties in het ziekenhuis

“Geloof mij, de wandeling van pediatrie naar het operatiekwartier met mijn knulletje in mijn armen, ik voelde me telkens o zo klein en de emoties gieren dan door je lijf. Dat verandert niet, dat vermindert niet. Maar ik ben daar! Ik ben daar tot hij slaapt en ik ben daar wanneer hij wakker wordt. Dat beloof ik hem telkens weer. Wout is zo sterk. Hij heeft al zoveel pijn gehad na de ingrepen en probeert toch altijd te blijven lachen. Ongelooflijk… mijn held!”

Opvang voor een kindje met extra zorg niet evident

“Het verzorgen van een schisiskindje vraagt veel inspanning, die anderen vaak niet zien. Opvang voor een kindje met extra zorg rond de voeding is bijvoorbeeld niet evident. Uiteindelijk hebben we een onthaalmoeder gevonden die Wout 4 dagen per week de beste zorg wil geven. Helaas kreeg ik net voor mijn zwangerschapsrust ontslag wegens reorganisatie en een nieuwe baan vinden die aansloot bij zijn opvang was niet eenvoudig. Andere kindjes gaan gewoon naar oma en opa of andere mama’s vangen ze even op. Niet iedereen heeft die luxe. De dienst opvanggezinnen had er moeite mee dat hij meer tijd en aandacht vroeg/vraagt wat voeding betreft. Gelukkig hebben we toch iemand gevonden én heb ik een nieuwe job die daarmee te combineren is. Zo zie je maar, als Woutje onbezorgd door het leven kan kruipen, dan kunnen wij dat ook. Voor alles komt er een oplossing uit de bus. Wij zijn als ouders een voorbeeld voor Wout, maar hij is voor ons zeker ook een voorbeeld! Dus, dank je wel mijn engeltje, mama ziet je graag, helemaal tot aan de maan en terug!”

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Marianne haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!