‘Ze zei: “Kijk eens hoe mooi ze is geworden, want wat was het lelijk…” Zo kwetsend.’ – Colinda

“Schisis komt bij ons in de familie vaker voor. Mijn broer is geboren met een lipspleet, net als de oma van mijn moederskant. Voordat mijn kinderen geboren werden kende ik alleen het woord hazenlip. Tot de dag dat ik van mijn dochter beviel had ik nog nooit van het woord schisis gehoord.”

 

Naam: Colinda Visser (1969)
Relatie: Getrouwd
Kinderen: Dochter Manon (1997), zoon Rob (1999),
Relatie tot schisis: Zoon heeft een verhemeltespleet en dochter een eenzijdige volledige schisis
Behandeling: Schisisteam Zwolle

Aangezichtsgeboorte

“Hoewel schisis in onze familie af en toe voorkomt hebben wij geen erfelijkheidsonderzoek laten uitvoeren. Ik was tijdens mijn zwangerschap wel bang dat er iets mis zou zijn, wellicht was dat een voorgevoel. De geboorte van mijn dochter Manon was een aangezichtsgeboorte, dus zij kwam met haar hoofdje naar boven ter wereld. Ik zag aan de geschrokken gezichten van mijn man en schoonzus dat het niet goed was… maar ik dacht aan veel ernstigere zaken. Het bleek een schisis te zijn, dus daarna was ik toch ook wel weer opgelucht.”

Begeleiding

“Ik werd gelukkig heel goed begeleid door de verloskundige en daarnaast heb ik heel veel gehad aan mijn kraamhulp en mijn moeder. De verloskundige gaf mij een goed gevoel door te zeggen dat we een kindje hadden met een schisis, maar dat ze verder gewoon helemaal gezond was: een kind als alle anderen. Dat deed me goed. Ze ging direct achter speciale spenen aan. Mijn kraamhulp was bekend met schisis, dus dat was top. Zij gaf mij veel informatie over de aandoening en wees mij op de BOSK, een vereniging die (ouders van) mensen met een schisis ondersteunt.”

“Mijn familie schrok natuurlijk toen ze hoorden dat mijn dochter met een schisis was geboren. Vooral mijn moeder had het erg moeilijk daar zij hetzelfde had meegemaakt met mijn broer, maar ik heb ook veel hulp van haar gekregen.”

Want wat was het lelijk…

De reacties van anderen hebben mij soms gekwetst. Opmerkingen als ‘De artsen kunnen zoveel’ en ‘Straks wordt het best een heel leuk meisje’ vond ik zeer vervelend. Daarnaast had je de starende blikken en mensen die spontaan in de kinderwagen keken en vervolgens met een rood hoofd wegliepen. Ik zei er niets van, het deed me alleen veel pijn. De meest vervelende opmerking heb ik gekregen van mijn ex-buurvrouw. Toen Manon haar lipsluiting achter de rug was zei ze: ‘Nou kijk eens hoe mooi ze is geworden, want wat was het lelijk…’

“Om kwetsende opmerkingen te ontwijken legde ik Manon vaak met haar ‘goede’ kant naar boven in de kinderwagen of omslagdoek. Ik vond het namelijk verschrikkelijk hoe sommige mensen reageerden op mijn dochter, dit soort situaties probeerde ik hiermee te vermijden.”

Gewoon vragen

“Hoe mensen het beste kunnen reageren? Door vragen te stellen. Maar ik besef dat dit voor iedereen verschillend kan zijn; wat de een vervelend vindt, vindt de ander niet. Toen Manon ongeveer 2 maanden oud was liep ik met de kinderwagen door de Albert Hein. Daar liep een groep mensen met het syndroom van Down. Een van hen vroeg of hij in de kinderwagen mocht kijken. Toen hij mijn dochter zag riep hij de rest van de groep erbij. De ene na de andere vraag werd op mij afgevuurd. Hoe oud de baby was, wat haar naam was, waarom ze een gat in haar gezicht had, waar we woonden et cetera. Ik heb alle vragen beantwoord en toen was het goed. Ik werd hier zo blij van en dacht: ‘Wow hier kunnen een hoop mensen nog heel veel van leren. Een geweldige ervaring.”

Eerste levensjaar zwaar

“De schisis van mijn dochter maakte vooral de eerste 6 maanden van haar eerste levensjaar zwaar voor mij: ziekenhuis in, ziekenhuis uit, foto’s maken, afdrukken van het verhemelte, de lipsluiting en zeker ook de nare blikken van mensen als ze de kinderwagen inkeken. Daar kon ik gewoon niet wennen. Gelukkig veranderde dit na de lipsluiting, toen ging het een stuk beter!”

Tweede kind ook een schisis

“Bij Manon was direct duidelijk dat er sprake was van een schisis, maar bij mijn zoon Rob duurde het drie jaar voordat we erachter kwamen dat er een spleet in zijn verhemelte zat. Er zat namelijk een dun laagje huid over, vandaar dat het niet eerder was opgevallen. Ik moet zeggen dat de schok bij hem iets groter was dan bij mijn dochter.”

Operaties

“Manon heeft tien operaties ondergaan: lipsluiting, neuscorrectie, verhemeltesluiting, 2 kaakoperaties waarbij bot in de kaak werd geplaatst – de eerste keer mislukte dit, iets met de oren en nog wat correcties aan haar verhemelte en dergelijke, maar in totaal in ieder geval tien keer. De elfde operatie volgt in december, een neusoperatie.”

Pharyngoplastiek

“Bij mijn dochter zijn alle operaties goed verlopen. De eerste dagen waren vaak wat zwaarder, maar ze herstelde altijd snel. Ze moest alleen elke keer veel spugen doordat ze bloed in haar maag had gekregen. Rob heeft alleen een verhemeltesluiting / pharyngoplastiek gehad. Een heel verschil vergeleken met het aantal operaties die Manon heeft moeten ondergaan. En toch is deze ervaring ingrijpender geweest dan alle operaties van mijn dochter bij elkaar opgeteld.”

De operatie is hem bijna fataal geworden

“Rob was drie jaar oud, bijna vier, toen hij werd geopereerd. Het was een grote ingreep waarna hij de eerste tijd niet zelf kon eten en drinken. Voeding kreeg hij door middel van een infuus. Hierdoor verzwakte hij wat. Dit was niet zo’n probleem, totdat hij er een ziekenhuisbacterie bijkreeg, plus een zware longontsteking. Dat is hem bijna fataal geworden. Op een bepaald moment was hij zo ernstig verzwakt dat de arts zei dat onze zoon van heel ver moest komen en dat we voorbereid moesten zijn op het ergste.”

Moeilijkste weken in mijn leven

“Rob lag apart op een kamertje, kreeg veel injecties en er werden allerlei onderzoeken bij hem uitgevoerd. Het was verschrikkelijk om dit mee te maken. Het waren dan ook de moeilijkste weken in mijn leven. In totaal heeft hij vier weken in het ziekenhuis gelegen. Ik ben dag en nacht bij hem geweest. Op een gegeven moment krabbelde hij gelukkig wat op. Hij reageerde echter apathisch en weigerde te eten.”

Op eigen risico mee naar huis

“Ik heb toen besloten hem een paar dagen mee naar huis mocht nemen, op eigen risico. Dat ging niet zonder slag of stoot, maar ik stond erop. Dat bleek een goede keuze te zijn geweest: hij bloeide met de dag op! Broodmager, maar zo blij dat hij weer thuis was. Hij begon weer vloeibaar te eten en sterkte aan. Toen ik hem weer terug moest brengen naar het ziekenhuis zagen ze hoe goed het thuiszijn hem had gedaan. Ik kreeg hem meteen weer mee naar huis! De ontlading naderhand was groot. We waren zo blij dat hij het had gered.”

Sociaal emotionele hulp ouders gemist

“Als ik terugkijk op de behandeling van mijn kinderen dan heb ik een stukje sociaal emotionele hulp gemist. Hoe kun je als ouders het beste omgaan met de schisis van je kind? Welke problemen kunnen zich voordoen op school? Hoe kun je hier dan het beste op reageren? Ik vroeg wel om hulp, maar werd voor mijn gevoel steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Jammer, want ik had hier veel behoefte aan.”

Verschil tussen de schisisteams

“Ik vond het heel lastig de juiste zorg voor mijn kinderen te bepalen. Wij gingen vaak naar de schisisdagen van de BOSK en daar hoorde je dat er heel veel verschil zat tussen de verschillende schisisteams. Daar werd ik wel een beetje boos om. Ieder kind heeft in mijn ogen recht op dezelfde behandeling. Bovendien was bij het schisisteam alle hulp op het medische aspect gericht. Ik vind het jammer dat er geen ruimte was voor de psychische kant.”

Angst voor pesten werd werkelijkheid

“Waar ik vlak na de geboorte van mijn dochter al bang voor was is werkelijkheid geworden: mijn kind werd gepest. Mijn dochter heeft het niet makkelijk gehad. Dat deed – en doet – me zoveel pijn; zien dat je kind buitengesloten wordt is echt verschrikkelijk. Je bent zo machteloos. Bij het treiteren om mijn dochters uiterlijk was ik een moeder die direct ingreep en van school verwachtte dat zij daar onmiddellijk iets mee deden. Door mijn harde opstelling werd dit gelukkig meestal ook gedaan. Alleen op het buitensluiten zelf had ik geen invloed. Verschrikkelijk.”

Schuldgevoel

“Ik heb me, zeker in het begin, schuldig gevoeld dat juist mijn kinderen met een schisis geboren zijn. We kunnen thuis goed over de aandoening praten, maar het is nooit een dagelijks gespreksonderwerp geweest. We hebben altijd gezegd dat het Manon met een schisis is, niet een schisis met Manon.”

Ga niet overal mee akkoord en volg je hart

“Toekomstige ouders van een kind met een schisis wil ik meegeven dat ze hun hart moeten volgen. Ga niet overal mee akkoord. Als een arts iets zegt of voorstelt wat niet goed voelt, niet doen! Vaar je eigen koers. Informeer bij de BOSK en zoek het beste schisisteam uit, niet per se die het minst ver gelegen is. Vraag daar ook om hulp. En laat schisis niet de boventoon voeren in het gezin.”

Soms moet je heel boos worden

“Houd goed in de gaten hoe je kind het doet op school. Mocht het misgaan, ga dan niet te snel akkoord met de maatregelen die school voorstelt. Eis dat problemen diezelfde week nog opgelost worden. Soms moet je heel boos worden, maar het gaat om het welzijn van je kind. Uit schaamte vertellen kinderen thuis niet veel, dus moet je zelf aanzienlijk speuren en alles goed in de gaten houden.”

Tip voor leerkrachten

“Leerkrachten die een kind met schisis in de klas hebben wil ik als tip geven dat ze deze kinderen echt extra in de gaten moeten houden. Voorkom dat ze buitengesloten worden en betrek het kind bij de groep. Dat is zo belangrijk!”

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Colinda haar verhaal? Colinda vindt het leuk om reacties te krijgen.