‘Hij zal best wel eens lelijke dingen te horen krijgen, maar ik hoop dat mijn opvoeding zo zal zijn dat hij zich er tegen kan wapenen met zelfrespect.’ – Kelsey

In deel 1 van Kelsey’s verhaal vertelde Kelsey over haar onverwachte zwangerschap, de breuk met haar ex-partner en haar nuchtere kijk op het leven. In dit tweede deel komt Kelsey’s verschrikkelijke bevalling aan bod, de gehoortest van James en een bijzondere vriendschap. Ook deelt Kelsey haar ideeën over de opvoeding van haar zoon.

Naam: Kelsey van Velzen (1989)
Woonplaats: Delft
Gezinssamenstelling: Ikzelf en James, mijn zoontje van 4 maanden oud
Relatie tot schisis: James is geboren met een schisis; een vrij brede unilaterale cheilognathopalatoschisis (een enkelzijdige schisis in de lip, kaak, verhemelte en ook zijn huig is gespleten)
Behandeling: Schisisteam Rotterdam (Erasmus MC-Sophia)

Ziekenhuisbevalling

“Het was duidelijk dat ik het beste in Rotterdam zou kunnen bevallen. Daar was immers het schisisteam altijd aanwezig, en had men de juiste kennis en spullen in huis. Voor mijzelf was het nooit een vraag of ik thuis of in het ziekenhuis wilde bevallen, ik wilde alle hulp die een ziekenhuis mij bood kunnen krijgen als het nodig was. Dat het in Rotterdam zou moeten plaatsvinden vond ik in de eerste instantie onhandig omdat het niet altijd heel snel te bereiken is, en ook jammer; ik ben ongelooflijk trots op mijn stad Delft en had het veel leuker gevonden als die plaats op zijn geboorteakte had gestaan. Principekwesties, hè? Maar al snel legde ik me er bij neer, ik wilde alleen het beste voor James.”

Verschrikkelijke bevalling

“Mijn bevalling was ronduit verschrikkelijk. Hoewel ik ruim de tijd heb gehad om me erop voor te bereiden, wilde ik er niet over nadenken. Bevallen heb ik altijd met afkeer geschuwd, waar andere mensen het een wonder noemen zou ik het omschrijven als barbaars. Mijn eigen bevalling heeft daar niets aan veranderd. Het zwanger zijn zelf is niets voor mij, hoewel ik buiten maagzuur in de laatste weken vrijwel nergens last van heb gehad. Natuurlijk zijn (vooral de eerste) schopjes leuk en ben je blij met 3D-foto’s, maar ‘wachten’ is überhaupt nooit mijn sterkste punt geweest. Ik vond het dan ook verschrikkelijk dat er met 38 weken nog steeds geen teken was dat het er aan zat te komen, mijn humeur had een absoluut dieptepunt bereikt. De wekelijkse onderzoekjes en controle-echo’s kwamen me mijn neus uit, ik wilde James ‘live’ zien!”

Een groot probleem

“Met 41 weken en 1 dag werd ik ingeleid. Vreemd genoeg was ik die dag erg rustig; ik had verwacht dat mijn ongeduld me parten zou spelen. Na een dag ‘wachten’ waarop weinig gebeurde begon het te zeuren in mijn onderbuik. Vrijwel direct kreeg ik pijn. Constante pijn, zonder tussenpozen. Toen ik het twee uur later niet meer uithield spookte er slechts één ding door mijn hoofd: ‘als dit de eerste twee centimeter pas zijn heb ik groot een probleem’. Ik wilde het liefst in elkaar kruipen, onder het bed gaan liggen of van de aarde verdwijnen. Op een bepaald moment werd de ontsluiting opnieuw gemeten. Het bleek dat er binnen twee uur zes centimeter ontsluiting bijgekomen was, en de loggegevens van de meters gaven een weeënstorm aan. Het was veel te snel gegaan, en ik werd direct naar de verloskamer gebracht.”

Pijnbestrijding

“Ik heb gevraagd om pijnbestrijding. De ruggenprik zetten gebeurde niet zonder slag of stoot. Ondertussen raakte ik compleet in mezelf gekeerd. Het enige dat me nog interesseerde was dat die pijn weg zou gaan. De ruggenprik zorgde ervoor dat ik weer een beetje terug op de aarde kwam, maar toen begonnen echter de problemen; de hartslag van het kindje daalde snel. De vliezen wilden niet breken, daar zijn ze een kwartier mee bezig geweest. Ook stopten de weeën, wat problematisch was omdat ik ondertussen al op negen centimeter zat en het moment van persen er aan zat te komen. James moest nu moest snel geboren worden.”

Slechte Apgar-score

“Tijdens het persen had ik eigenlijk geen flauw benul wat ik aan het doen was. De drang om het kind eruit te krijgen, zoals bij ‘normale’ bevallingen, ontbrak. Maar na een knip, de gevreesde vacuümpomp en een hoop aanwijzingen van het personeel werd James dan geboren. Hij werd op mijn borst gelegd, met zijn gezichtje van mij af. Ik denk niet dat dit bewust gedaan is, de chaos was op dat moment groot. Nog voor ik besefte dat hij bij me lag en ik ook maar één geluidje had gehoord werd hij weggehaald en onderzocht door een tweetal kinderartsen in een apart kamertje. Achteraf heb ik begrepen dat de eerste twee keer dat de Apgar-test gedaan werd de uitslagen niet voldoende waren, de derde keer scoorde hij prima.”

Naar de operatiekamer

“Na de geboorte van de placenta bestond het vermoeden dat er een stuk was achtergebleven in mijn baarmoeder. Omdat ik te veel en te snel bloed verloor, werd de conclusie getrokken dat ik naar de operatiekamer moest om mijn baarmoeder handmatig leeg te maken. In de tussentijd heb ik James niet gezien en raakte ik steeds verder van de wereld af. In de operatiekamers zijn diverse stolsels en het stuk placenta verwijderd. In de kamer waar ik daarna terecht kwam hoorde ik dat ik ongeveer twee liter bloed verloren was. Mijn ijzerwaarde was veel en veel te laag. Achteraf bleek dat ook de reden dat we nog vrij lang in het ziekenhuis gebleven zijn, wat James betrof mochten we eigenlijk al twee dagen eerder naar huis.”

Jou ken ik

“Toen ik ruim twee uur later terug was in de verloskamer was James al gewassen en had zijn eerste 10 cc voeding binnen. Mijn ouders waren met James aan het knuffelen. Het eerste dat door mijn hoofd schoot toen ik uiteindelijk bij mijn zoon was, was ‘eindelijk ben je er’, direct gevolgd door ‘jou ken ik’. Hij leek sprekend op de echofoto’s. Ik heb geen moment negatieve gedachten gehad, ik schrok ook niet, ik ‘kende’ hem al.”

Niet bijzonder

“We hebben vier dagen doorgebracht op de kraamafdeling en werden verzorgd door geweldige verpleegsters. Wat ik zelf als erg prettig heb ervaren was dat ze vooral niet deden alsof hij heel bijzonder was. Men heeft daar natuurlijk maar al te vaak te maken met afwijkingen en zijn ook bekend met schisis. Natuurlijk werd er zorg besteed aan bijvoorbeeld het verloop van voedingen, maar ze lieten het al na één voeding meekijken aan mijzelf over. Voor mij werkt een dergelijke benadering van het ‘probleem’: er is back-up als het nodig is, maar eerst gaan we kijken hoe je jezelf redt. Ik kan me goed voorstellen dat een ander dat misschien moeilijk vindt, en daarom zijn de verpleegsters er ook altijd voor hulp.”

Voedingen

“De nurse practitioner van het schisisteam kwam langs om voor te doen hoe James het beste gevoed kan worden. Het voeden is in het begin eng, maar als je goed naar je kindje kijkt vind je er al gauw handigheid in. Zelf doe ik het voornamelijk op gehoor, ik herken het verschil in geluid dat hij maakt bij het zuigen en het slikken. Dat vind ik betrouwbaarder dan hoe het slikken eruit ziet; het onderscheid tussen zuigen en slikken vind ik minder duidelijk. Voor de voedingen maak ik gebruik van de Haberman, een speen met een langer uiteinde waardoor de melk als het ware zijn keel in wordt gespoten.”

Nuchtere aanpak

“Het schisisteam, de verloskundigen en mensen die dicht bij mij staan hebben gehandeld op een manier die ik waardeer; alleen emotioneel wanneer ik daar behoefte aan had en verder vrij nuchter. Het probleem moet niet groter gemaakt worden dan het is, hoewel het natuurlijk ook niet gebagatelliseerd hoort te worden. Ik schroom niet mensen over James zijn schisis te vertellen. Over het algemeen zijn de mensen geïnteresseerd en hebben ze nauwelijks een beeld wat het allemaal behelst. Ik leg dan ook vrijwel dagelijks aan iemand uit welke operaties zullen plaatsvinden en welke problemen zich voordoen.”

“Ik vind absoluut dat mensen in het algemeen te weinig weten over schisis. Vrijwel iedereen kent de gespleten lip, maar dat het kaakje, het verhemelte en zelfs de huig gespleten kunnen zijn weten veel minder mensen, en de bijbehorende issues zijn vaak geen onderdeel van hun besef. Dat is jammer, zeker omdat het voor de ouders en de kindjes zelf veel kan schelen op het gebied van empathie wanneer het fenomeen bekender zou zijn.”

Oh, dat gaat vanzelf weg?

“Bijna altijd zijn de reacties op James als die bij ieder kind: men is vertederd en veelal worden zijn ogen gecomplimenteerd. Ook wordt dit vrijwel altijd gevolgd door één van de vragen ‘wanneer wordt het gesloten?’, ‘hoe gaat het met eten?’ of ‘is het alleen de lip?’. Dat ervaar ik niet als iets vervelends, ik heb liever dat men vragen stelt dan zelf conclusies trekt of wegloopt. Wat ik zelf als een voornamelijk vreemde opmerking heb ervaren, was ‘oh, dat gaat vanzelf weg’. De dame die dit tegen mij zei had geen enkele vraag gesteld en ook duidelijk geen flauw idee waar ze het over had en dat het probleem zich niet beperkt tot een open lipje. Na haar opmerking liep ze ook vrijwel direct weer weg, nog even snel ‘sterkte!’ roepend. Deze reactie vond ik voornamelijk verbijsterend; hoe bedenk je zoiets? Alsof het uitslag van de hormonen is dat ‘vanzelf wel wegtrekt’.”

Wapenen met zelfrespect

“Ik heb nooit het idee gehad dat ik me schuldig moet voelen dat juist mijn zoon een schisis heeft, het gebeurt gewoon. Waarom zou een ander kind het wel moeten krijgen en mijne niet, is James soms belangrijker dan een ander? Het is voor iedereen die deze aandoening heeft en degenen die ermee te maken hebben vervelend, maar absoluut niet onoverkomelijk. Natuurlijk had ik James liever niet het leven gegeven dat hij tegemoet gaat wat betreft operaties en moeilijkheden die zich kunnen en zullen voordoen. Ik zal hem dan ook proberen mee te geven dat eigenwaarde het allerbelangrijkst is, dat het een mooi mens is dat trots op zichzelf mag zijn mét of zonder litteken. Ik vind echter niet dat hijzelf of de mensen om hem heen er een groter probleem van hoeven te maken dan wat het daadwerkelijk is; soms moeilijker, maar net zo mooi als een ander.”

“Voordat ik zwanger was keek ik altijd naar de toekomst, nu probeer ik het wat meer op korte termijn te zien. Het moment dat James een zelfbeeld gaat ontwikkelen en dat kindjes soms gruwelijk eerlijk tegen hem zullen zijn is nog ver weg, en dus probeer ik daar nog zo min mogelijk mee bezig te zijn. Ik stel me er wel op in dat hij best wel eens lelijke dingen te horen zal krijgen, maar ik hoop dat mijn opvoeding zo zal zijn dat hij zich er tegen zal kunnen wapenen met zelfrespect.”

Bijzondere vriendschap

“Wat ik ongelooflijk bijzonder vond was iets dat in de laatste week van mijn zwangerschap op mijn pad kwam. Ik werd gebeld door de verloskundigenpraktijk waar ik nog altijd ingeschreven stond, met het nieuws dat er een meisje was bij wie net was vastgesteld dat haar kindje vrijwel zeker dezelfde schisis zou hebben als James. Buiten het feit dat dit op zich al vrij bijzonder is omdat de vorm waarin James het heeft voorkomt bij gemiddeld één op de 150.000 kinderen, vertoonde haar verhaal nogal veel overeenkomsten met dat van mij. Zo is zij net zo oud als ik toen ik zwanger raakte, was ze ook alleen gelaten door haar vriend en woonde ze bovendien in dezelfde wijk als ik. Mijn nieuwsgierigheid was gelijk gewekt, en nog dezelfde dag heb ik haar gemaild. We voegden elkaar toe op Facebook, hebben elkaars telefoonnummer en het eerste bezoekje heeft inmiddels al plaatsgevonden. We hebben veel van onze ervaringen uitgewisseld, de verschillen besproken en zij heeft ook twee keer op James kunnen oefenen met de Habermanfeeder. Binnenkort zien we elkaar weer, we hebben nog lang niet alles besproken en ze mag wat mij betreft zoveel ze wil James ter voorbereiding ‘gebruiken’ tot haar bevalling over een paar weekjes! Het is prettig om iemand te ‘hebben’ waarmee je zoveel raakvlakken hebt, echt ontzettend bijzonder.”

Tips

“Of ik tips heb voor toekomstige ouders van een baby met schisis? Houd je hoofd koel. Zeker wanneer er geen sprake is van ernstiger problemen als syndromen, gaan jullie net zo gelukkig worden als iedere ouder met je kindje! Vind een manier om je gevoelens te uiten; door met mensen te praten, het op te schrijven, of juist door het te beperken tot een mate die je zelf prettig vindt. Wees vooral niet te bang voor datgene wat komen gaat, en sprokkel overal alle brokjes informatie die te vinden is vandaan. Accepteer, overdrijf niet, bagatelliseer net zomin en blijf met beide benen op de grond!”