‘Zonder schisis zou ik niet compleet zijn.’ – Romy Verroen

‘Mijn schisis hoort bij mij. Het maakt me tot wie ik ben. Gevoelsmatig zou ik zonder schisis niet compleet zijn. Ik heb nooit gedacht: waarom ik? Gedurende mijn jeugd heb ik me ook niet onzeker over mijn afwijking gevoeld. Ik vond dat ik net als anderen was. Ook mijn ouders gingen normaal om met mijn afwijking.’

Naam: Romy Verroen
Geboortejaar: 1992
Geboren met een: Lip-, kaak- en gehemeltespleet
Behandeld door: Schisisteam Rotterdam (NL)

Adoptie

‘Als baby ben ik geadopteerd uit India. Mijn lip werd daardoor pas gesloten toen ik ruim een jaar oud was. Mijn ouders wilden heel graag een kindje adopteren met een beperking of lichte afwijking, omdat deze kinderen helaas vaak lang achterblijven in de tehuizen.’

Geen neuscorrectie

‘In totaal ben ik dertien keer geopereerd aan mijn lip, gehemelte en oren. Ik ben nu uitbehandeld. Als ik zou willen zou ik nog een neuscorrectie kunnen laten doen, maar dit vind ik niet nodig. Ik sta hier op dit moment namelijk niet achter, omdat ik vind dat ik goed ben zoals ik nu ben. Ik ben heel blij dat de operaties die nodig waren achter de rug zijn en sta niet graag in de rij voor een volgende. Ondanks dat ik zo vaak ben geopereerd heb ik wel positieve ziekenhuiservaringen. Doordat ik altijd veel aandacht kreeg van mijn ouders in het ziekenhuis en de artsen mij een bijzonder “project” vonden, heb ik een luchtige kijk op schisis.’

Narcose

‘Mijn laatste operatie vond plaats toen ik dertien was. Het was altijd spannend om weer naar het ziekenhuis te gaan. Ik weet nog goed hoe het was om de operatiekamer binnen te worden gereden en het kapje op te krijgen. Mijn ouders probeerden het zo ‘leuk’ mogelijk voor me te maken, gaven me bijvoorbeeld altijd een cadeau wanneer ik geopereerd werd. Ik ben blij met de steun die zij me gaven.’

Veel oorontstekingen

‘Ik heb vijf operaties aan mijn oren gehad. Het begon met verschillende soorten buisjes, gevolgd door een huidtransplantatie over het trommelvlies heen (om het trommelvlies dicht te maken). Deze operatie mislukte. Ze hebben vervolgens een stukje kraakbeen over het gat heen gespannen. Als laatste hebben ze een van mijn gehoorbeentjes vervangen. Ik heb vroeger heel veel oorontstekingen gehad, waardoor een kunststof gehoorbeentje  nodig was’

Acceptatie

‘Met mijn schisis ben ik nooit veel bezig geweest. Voorheen wel wat meer, toen ik vaak naar de orthodontist moest en logopedielessen volgde. En uiteraard ook rondom de operaties. Maar verder speelde het amper een rol in mijn leven. En nu al helemaal niet meer. Ik houd me veel liever met andere dingen bezig. School en hobby’s en zo.’

‘Ik ben veel met make-up bezig. Net zoals andere meiden van mijn leeftijd. . Ik accepteer mezelf zoals ik er nu uit zie. Acceptatie is heel belangrijk. Ik heb nu eenmaal een schisis,  ik denk maar zo; iedereen heeft wel iets.

Opvallen

‘Wat betreft starende mensen; daar kijk ik echt niet van op. Mensen mogen kijken wat ze willen. Het maakt mij niet uit. Ik ben sowieso iemand die opvalt. Ik ben vrij klein, van Indiase afkomst, loop in opvallende kleding en draag mijn haar tot op mijn billen.’

Niet in een hokje stoppen

‘Het belangrijkste is om naar je kind te luisteren en steun te geven. Probeer niet te doen alsof je kind vreemd is, want een kind met schisis is net zoals alle andere kinderen. Stop je kind niet in een hokje.’

Auto-ongeluk

‘Helaas weten veel mensen weinig over een schisis. Door mijn luchtige kijk op schisis vind ik het onderwerp schisis heel interessant. Ik bedenk artikelen voor Schisis en Jongeren: mijn facebookpagina waar jongeren handige medische tips kunnen vinden en lotgenoten kunnen vinden. Hiernaast zet ik mij met veel plezier in voor het BOSK Magazine. Om jongeren en ouders te horen en evenementen bij te wonen om bijvoorbeeld te ontdekken wat de nieuwste medische technieken zijn.. Wat wel grappig was, is dat er mensen uit mijn klas waren die dachten dat ik een auto-ongeluk had gehad. Ze dachten niet eens aan een schisis. Hazenlip vind ik zo’n irritant woord. Het is jammer dat de maatschappij nog steeds dat woord gebruikt.’

Respect

‘Mensen zouden meer respect voor elkaar moeten hebben en anderen accepteren zoals ze zijn. Jammer genoeg wordt dit niet altijd gedaan. Er zou dan veel minder gepest worden. Ik vind dat er in onze maatschappij nog meer aandacht zou moeten zijn voor zinloos geweld en pesten. Hier moet nog harder aan gewerkt worden. Sommige kinderen worden gepest met hun schisis. Dit vind ik heel erg. Ik ben zelf nooit gepest vanwege mijn schisis, maar ik kan me voorstellen dat je er heel onzekerder van wordt.’

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Romy haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!