Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
‘Hoera, we zijn weer in verwachting! Het is 2013 en ik ben zwanger van ons derde kindje. Sneller dan verwacht, maar zeker welkom binnen ons gezin. Vanaf het begin had ik al een onzeker en raar gevoel dat constant door mijn lijf heen raasde. Toen kwam onze dochter met de mededeling: “Mama, je hebt 2 baby’s in je buik.” Zou dat het zijn, zou dat mijn gevoel verklaren? Bij de eerste echo was al snel duidelijk dat er een baby in mijn buik zat. Maar wat was dan dat vreemde, onzekere gevoel dat er aan mij knaagde? Want het hartje klopte en alles zag er voor dat moment goed uit.’
Naam: Kimmy
Geboortejaar: 1985
Woonplaats: Veenendaal
Kinderen: 2 kinderen (2009, 2011) en zwanger van de derde
Relatie tot schisis: Zwanger van een dochter met schisis
Nog steeds dat knagende gevoel
‘Ook de tweede echo, de zogenoemde termijnecho, was in orde. Toch raakte ik dat rare gevoel niet kwijt. Ik kon het geen plekje geven, en het maakte ook dat ik niet op en top kon genieten van de zwangerschap. Ik wilde eigenlijk nog niemand laten weten dat we weer in verwachting waren, maar met zo een trotse zus kon dat natuurlijk niet lang geheim blijven. Zo wisten de meeste mensen in onze omgeving al van de zwangerschap af voordat we de eerste echo hadden gehad. Binnen de familie gingen de geruchten ook al ten ronde. Ik moest iedereen het nieuws met spoed gaan vertellen, ook al zat ik nog met dat vervelende, onverklaarbare gevoel.’
Kimmy, 30 weken zwanger.
‘Pret’echo?!?
‘Toen ik vijftien weken zwanger was wilde ik mijn gezin verrassen met een pretecho. Ik wilde een DVD laten maken en ook het geslacht mocht gezien worden. Samen met onze twee kinderen keken mijn partner en ik met veel liefde en verwondering naar onze kleine Frummel. Maar toen kwam de echoscopist met een mededeling die ons deed schrikken: “Jullie weten dat ik ook als verloskundige werk en dat ik ook inzicht heb in de medische kant bij dit soort echo’s,” leidde hij in. Mijn hart ging direct te keer en de rillingen liepen over mijn lijf. “Zie je nou wel” was mijn reactie meteen. “Ik kan jullie het geslacht nog niet vertellen, maar ik moet jullie wel vertellen dat jullie kindje een schisis heeft, een hazenlipje”.’
Erfelijke kwestie
‘Oh, wat schrokken mijn partner en ik hier onwijs van! Ik wist dat er wat aan de hand was, maar hier had ik totaal niet meer bij stil gestaan. Ik ben zelf dan niet geboren met een schisis, maar was hier wel bekend mee binnen mijn familie. Zowel mijn moeder, mijn tante als mijn broertje zijn met een schisis ter wereld gekomen. Bij mijn eerdere zwangerschappen had ik nog wel aan de kans op een schisis gedacht, maar deze keer had ik hier totaal niet bij stilgestaan…’
Achtbaan van emoties
‘We waren helemaal ondersteboven van dit nieuws, maar toen de echoscopist het had verteld liet kleine Frummel wel zien dat ze een meisje was. Toch ook nog wat fijn nieuws, want wat een emoties komen er op zo’n moment op je af! En ook de tijd erna: mijn emoties wisselden extreem. Dan voelde ik mij goed, dan weer heel erg verdrietig en wist ik het echt even niet meer. Niet zo zeer omdat ons meisje een schisis heeft, maar meer omdat we al twee kinderen hebben die veel aandacht nodig hebben en er nu een kindje bij komt die ook veel extra aandacht en zorg nodig heeft. Dat maakte mij soms bang. Kan ik dit wel aan? Blijf ik nog steeds die lieve moeder die alles aan kan?’
Hoe zal de toekomst van ons meisje eruit zien?
‘Intussen ging ik opzoek naar informatie over wat ons te wachten staat. Hoe kon dit gebeuren? Hoe zal de toekomst van ons meisje eruit zien? In eerste instantie probeerde ik veel zelf uit te zoeken, maar toen kwam er een berichtje van een familielid met de vraag hoe het nu ging met de zwangerschap. Ik kon het nieuws niet voor me houden. Ik heb het toen ook aan mijn schoonzusje verteld. Zij kon mij aardig op weg helpen aangezien zij een zoontje heeft die geboren is met een enkelzijdige schisis. Door haar ervaringen wist ik nu stukken meer en kon ik er met een wat geruster hart aan wennen.’
Geavanceerd ultrageluidsonderzoek in het WKZ
‘Na het constateren van de schisis duurde het vier lange, slopende weken voordat we terecht konden in het WKZ voor een medische echo; een uitgebreid echoscopisch onderzoek waarvan de officiële naam ‘geavanceerd ultrageluidsonderzoek’ luidt, afgekort GUO. Wat ging mijn hart te keer in de wachtruimte! De artsen konden ons vertellen dat het om een dubbele lip-/kaakspleet gaat. De huig leek onvindbaar, wat duidt op een open gehemelte. Ze konden hiervan helaas geen mooie en scherpe foto’s krijgen, omdat onze kleine frummel haar handjes voor haar gezichtje hield. Op de schisis na was voor de rest alles gelukkig helemaal goed; hartje, nieren, rug, nek, hersentjes enzovoort.’
Schisisteam
‘Het leek ons zelf het beste om voor het schisisteam binnen het WKZ te kiezen. Want van horen zeggen blijkt dat gewoon een heel goed ziekenhuis te zijn en het heeft ook een goed schisisteam. Een ander pluspunt is dat het niet al te ver bij ons vandaan ligt. Een week later kwam het schisisteam toevallig bij elkaar, dus wij konden snel terecht voor een afspraak. Maar ook deze week duurde voor mij heel erg lang, want ik had nog niet alles duidelijk. Het werd me toch allemaal wel erg veel. Want wat staat ons nou te wachten? Wat moet er gebeuren? Hoe moet het met kraamhulp, hoe gaat het met drinken? Noem het maar op.’
Zoveel vragen
‘We kregen wederom een totale echo, zodat het team goede en duidelijke foto’s in het dossier kon stoppen. Dat we ons kindje weer konden ‘zien’, hielp mij tevens om mijn gevoelens een plekje te geven. Na de echo volgde een gesprek met twee mensen uit het team. We kregen uitleg over schisis, plus een map met allerlei informatie. Er werd ons bijvoorbeeld aangeraden alvast 2 Habermannflessen aan te schaffen, een fles met een extra lange speen, want die zijn speciaal ontwikkeld voor baby’s met een schisis. Dit soort informatie was nuttig, maar tevens riep het gesprek ook weer extra vragen op. Gelukkig was het team behulpzaam. Wanneer ik nu met vragen zit en deze stel, worden deze altijd vlot per mail of telefonisch beantwoord.’
Broer en zus voorbereiden
‘Een van de dingen waar ik mee zat was: hoe gaan we het de kinderen vertellen? Hoe bereidden we ze voor op alles? Ook vroeg ik me af of de kinderen straks gewoon kunnen helpen met de verzorging, als ze dat zouden willen. We hebben een heel mooi boekje gekregen om de kinderen uit voor te lezen. Het boek heet: ‘Het lipje van Kalle’. Verder heeft de oudste al wat foto’s gezien van baby’s die een dubbele schisis hebben. Ze vond het mooie kindjes en vooral de ogen vielen haar op. Dat gaat wel goed komen! Ook hebben we kunnen uitleggen dat het even afwachten is hoe het verder zal gaan.’
Steun via Facebook
‘Ik heb een hoop steun aan een besloten schisisgroep op Facebook. Ervaringen gedurende het hele proces worden gedeeld en dat geeft mij een heel fijn gevoel. Op deze manier weet ik al wel een beetje wat er komen gaat. En dat ik mij niet te druk moet maken om wat anderen vinden en denken. Het gaat om ons gezinnetje. Wat ik er ook veel lees is dat het even moeilijk zal zijn als de kleine frummel haar operaties moet ondergaan, plus dat dit een gek gevoel zal geven, want dat we bij elke zichtbare verandering weer een ‘ander’ kindje terugkrijgen.’
Reacties op het nieuws
‘De mensen in onze omgeving schrokken in eerste instantie wel van het nieuws dat ons derde kindje een schisis heeft. Helaas ontving ik soms minder leuke reacties dan gehoopt. Zoals: ‘Oh maar dat is eng, dat wil ik niet zien, dus wij komen niet op kraamvisite’. Dat heeft mij erg veel verdriet gedaan. Ons kindje kan er niks aan doen, net zo min als wij, en ze heeft alleen een iets ander gezichtje, meer niet. Gelukkig zijn er ook mensen die heel erg veel steun en begrip tonen en juist zeggen dat ze heel erg welkom is en haar heel erg graag willen zien. Waar ik ook erg blij om ben is dat we het al zo vroeg wisten en zo mensen kunnen voorbereiden op wat er komen gaat.’
Vooruit kijken
‘Ik kijk uit naar de komst van onze meid, ook al maakt het mij zo nu en dan nog wel bang. Kan ik nog wel goed voor mijn andere kinderen zorgen straks? Is er wel genoeg tijd voor hun over om leuke dingen te blijven doen? Het blijft een emotionele achtbaan. Ik hoop thuis te kunnen bevallen. Maar mocht dit om wat voor reden dan ook niet gaan, is dat ook goed. Ons geboorteplan is: we zien wel hoe, waar en wanneer. Wel hebben ons kraamzorgbureau alvast ingelicht dat er een kindje aankomt met een dubbele complete schisis.’
Met de hele wereld delen
‘Ik wil zo graag onze kleine meid in de armen hebben en dit met de hele wereld delen. Maar dat zal helaas niet gaan, want er zijn gewoon mensen die gaan schrikken. Ook mijn partner zit er nog erg mee. Hij kan/wil het niet delen via de sociale media. Ik vind dat wel moeilijk, maar moet dit wel accepteren. Om die reden praat ik ook nog weinig over de zwangerschap op mijn Facebook profielpagina.’
‘Door mijn verhaal te delen hoop ik andere ouders te kunnen helpen met het verwerken. Het is een lang proces waar je doorheen moet, maar uiteindelijk komt het wel weer goed.’
Laat gerust een reactie achter voor Kimmy!
Hoi Kimmy!! Wat een mooi en helder verhaal. Ik ben zelf 34 weken zwanger van onze zoon. Door de 20 weken echo weten we dat hij net als ik met een dubbele en complete schisis geboren gaat worden.
Ik vind het mooi hoe open je je gevoel beschrijft. Het slaat de spijker op haar kop. Mijn vriend zei destijds iets heel moois. ” we krijgen een kerngezonde zoon met een schisis en niet andersom”. Met andere woorden, de schisis gaat de nodige aandacht vragen maar in de eerste plaats krijgen we een zoon en worden we voor het eerst ouders. Dat is speciaal.
Ik wens jullie heel veel geluk en succes en ook succes gewenst met de bevalling.
Groetjes Kim
Hoi Kim,
wauw dat is ook een hele mooie gedachten!!
Want zo is het ook zeker weten.
Het kind is verder gewoon gezond alleen het lipje, de kaak en gehemelte is nog niet af.
Het word naast de zorg zeker volop genieten.
Nog even en dan is onze kleine frummel er <3
groetjes Kimmy
oh en ik vergeet helemaal nog wat in mijn bericht te zeggen.
jij ook nog succes met de laatste loodjes en alvast genietse straks met jullie kleine <3
liefs Kimmy
Dank je wel!! Komt goed 🙂
Hoi Kimmy,
Wat vervelend met dit nieuws over jullie kindje. Ik kan me goed voorstellen dat jullie erg geschrokken zijn, vooral omdat het een dubbele lip-kaak spleet is.
Ook naar van de reacties die jullie gekregen hebben.
Wij kregen het ook met de 20 weken echo te horen dat ons zoontje een enkel lip kaak schisis heeft. Het was een een emotionele rolercoaster, maar ik ben blij dat ik het van te voren weten ivm het verwerken en voorbereiden op.
Nu onze zoon een maand geleden geboren is valt het ons erg mee hoe het eruit ziet, maar we kwamen er wel toen achter dat zijn zachte gehemelte en huig gespleten is, dat was wel even schrikken. De eerste 2 weken was het ook zwaar met voeden maar daarna vonden wij ons weg hierin en ook met de habermanspeen.
Bij ons komt het niet in de familie voor.
Wij hebben het ook aan ons naaste vrienden en familie verteld en zo ging het de kring rond.
Later toen Daan geboren werd, hebben we een foto geplaatst op fb met Daan en ons verhaal verteld. We kregen heleboel positieve reacties.
Alleen wat mij soms stoort is dat de mensen om je heen zeggen, het wordt heel mooi gemaakt of straks is het een mooi mannetje, of een snor laten staan dan ziet men er niks meer van.
Mensen weten gewoon niet wat het allemaal wat er bij komt kijken. Maarja goede vrienden en familie heb ik erg veel steun aan.
Jullie kindje wordt vast een prachtkindje, als hij zij geboren is. Het is even je weg erin vinden.
Succes en blijf bij jullie zelf en luister naar jullie gevoel.
Groetjes Linda
Hoi Linda,
het was zeker in begin toch we schrokken ook al had ik inderdaad dat gevoel dat aan mij zat te knagen.
Maar zeker hier ook onwijs blij dat we het zo vroeg wisten want we hebben er nu op voor kunnen bereiden inderdaad en ook onze 2 andere kinderen en de familie en naaste vrienden kunnen vertellen.
En voor mijzelf ook heel fijn dat ik die groep gevonden heb zodat ik altijd even kan meelezen en nu klein beetje een idee heb van wat er komen gaat.
Het zal in het begin inderdaad even zoeken zijn naar hoe met voeding en zo zal gaan maar dat komt helemaal goed. We krijgen straks hele goeie kraamhulp en ik wil ook graag foto delen met vrienden en familie. Maar moet even goed kijken hoe ik dat ga doen en wie wel en wie dit niet aan kunnen (al wel reacties gehad van mensen die dit nog niet kunnen/willen zien)
Maar op dit moment ook hele goeie steun van nieuwe vrienden die ik heb gemaakt deze zwangerschap. En ook op de school bij mijn dochter en de psz bij mijn zoontje een hoop lieve mensen/vrienden om mij heen die er voor mij zijn en dat doet mij echt goed.
Nog maximaal 15 dagen te gaan en dan is onze kleine in ons midden en kunnen we een nieuw hoofdstuk gaan beginnen binnen het gezin.
groetjes Kimmy
Hoi Kimmy,
Ik ben afgelopen zaterdag bevallen van onze zoon Koen. Hij heeft een enkelzijdige complete schisis. Wij zijn er erg nuchter onder en dat is in ons voordeel geweest gedurende de zwangerschap (die overigens ook echt perfect verliep). We hebben langzaamaan iedereen in onze omgeving ingelicht. En idd wat Linda schrijft over die reacties van ‘dat kunnen ze heel mooi maken tegenwoordig’ daar wordt je wel moe van maar de mensen om je heen zeggen ook maar iets om hun emoties te kunnen verwerken hè.. Je moet er echt boven staan :).
Maar de reden dat ik reageer is mijn ervaring na de bevalling.
Ten eerste: Je ziet je kind voor t eerst en echt die schisis valt niet op…. Zeker omdat je al bent voorbereid. Nu is t bij ons de eerste dus is alles nieuw natuurlijk….
Maar een heel belangrijke tip wil ik je meegeven als je straks bevallen bent, zet die haberman fles niet in de koelkast zoals ze dat in t ZKH wellicht gewent zijn.. En vraag eigenlijk meteen om een deskundige. Alle kraamzusters in t ZKH of waar ook zijn deskundige denken ze maar niet altijd met schisis icm de Habermanfles. Ik kwam er maandag pas achter dat zaterdag gewoon een logopedist had kunnen komen voor de uitleg…. Vraag die gerust meteen erbij… Dat voorkomt jullie hopelijk de ellende die wij de eerste dagen met Koen en z’n flesvoeding gehad hebben!!
Sterkte met je bevalling.. Liefs Marijke
Hoi Marijke,
wij zijn 2 juli 2014 om 06.45 uur bevallen van onze prachtige dochter Maegan.
We zijn echt dol gelukkig en ook gewoon heerlijk thuis bevallen.
En inderdaad omdat we het van te voren wisten viel het mij niet eens op. Het geen dat me op viel was de bos haren die ze al heeft. Dacht toen ook gelijk dat duurt niet lang of er zitten vlechtjes in…hihihi
Hier heeft kraamhulp de flessen ook in de koelkast gezet (geen idee waarom) we hebben geen deskundige bij de bevalling gehad en ook de 1e dagen niet. Hebben de voeding zelf uit gezocht en moet zeggen ging echt wonderbaarlijk goed. Had dit tijdens mijn zwangerschap totaal niet durven dromen. Maar ze drinkt vanaf begin eigenlijk al gelijk goed. Is echt een rustig en vredig meiske.
Het is dat ons meiske met 3 dagen in eens bloed in haar mond/bij het neusje had dat we naar een ziekenhuis zijn gegaan (waren super geschrokken). Helaas het ziekenhuis in Ede heeft dus echt GEEN verstand van schisis.
Nou konden we door dit alles gelukkig de maandag daarna terecht bij het WKZ, de chirurg wilde wel even tijd voor ons maken om te kijken. Nou kwam daar uit dat het ging om haar 1e tandje. Wat klonk dat even gek zeg. Moesten daarom de woensdag maar even bij de Orthodontist langs gaan (Maegan die dag net 1 week oud en ik moest er al helemaal zelf/alleen op uit, vond dat wel erg spannend)
Nou kon die mij vertellen dat het inderdaad haar 1e tandje is die haar zo zit te plagen.
Daarbij moesten we ook maar gelijk gaan beginnen met plakken en moest ze ook maar even gaan happen want heeft een pijnlijke plek bij de slijmvlies/tussenschot. Slik dat kwam wel even onverwacht maar ik ben er zeker blij mee.
Want als dit alles niet was gebeurt had ze pas 24 juli haar 1e afspraak gehad bij WKZ en was er al die tijd niks voor haar gedaan. Nu is de molen al gaan draaien vanaf dat ze 3 dagen oud was.
Wel even pittig en wennen maar het is het zeker waard want het is voor de toekomst van ons meiske..
Dus als dat betekend dat ik dan 2x in de week naar het WKZ moet rijden (zoals ik nu al doe de afgelope 2 wkn) dan heb ik dat zeker over voor ons meiske. En de 2 oudere kids komen er ook wel doorheen. Die probeer ik zoveel mogelijk uit spelen te doen.
Jammer te lezen dat de voeding bij jullie niet goed ging in het begin. Bij ons zoals je kon lezen wonderbaarlijk wel. Gaan hierom ook mee werken aan informatie dvd over de voeding bij kinderen met een schisis. Dit word dan met allemaal verschillende schisissen gedaan zodat als ouders horen dat ze zwanger zijn van een kindje met een schisis of als ze net bevallen zijn en het ontdekken ze deze dvd kunnen geven en ouders voorbereiden/helpen/steunen bij de voeding.
Want inderdaad het is in begin echt niet makkelijk en even wennen en sommige mensen vinden het ook wel eng. (ik zelf stond er nuchter in dus dat hielp mij en Maegan er ook goed bij)
Wel heel erg dank je wel voor je reactie en tips. Ook al was ons meiske dan al geboren toch blijft deze tip hier staan en kunnen andere ouders er weer wat mee en hopelijk ook net als jou er nuchter in staan.
Oh jah en nog gefeliciteerd met jullie zoontje Koen. En sterkte de komende pittige periode maar vooral heel veel geluk gewenst.
Liefs Kimmy
Hoi Marijke Merkx,
Hoe gaat het inmiddels met jullie zoon Koen? Hij word ook alweer bijna 2 jaar. Heeft hij de lip sluiting en gehemelte sluiting al gehad?
Hoop dat de voeding later nog wel weer snel goed is gekomen.
Hier gaat alles erg goed met de kleine meid. Ook alweer bijna 2 jaar. Tijd vliegt echt hard voorbij.
Ze heeft der lipsluiting gehad met 3 maanden en haar gehemelte met 7,5 maand. Nu is ze 20,5 maand en gaat het erg goed.
Hebben een hoop ziekenhuisbezoeken gehad en wat tegenslagen maar het maakt haar wel tot de sterke, energieke en levendige meid die ze nu is.
Hai,wat herkenbaar allemaal.Mijn dochter is 2 maanden geleden bevallen van n tweeling. Beidde meiden hebben schisis Mila dubbel en Zoë enkel.T zijn de mooiste en liefste meisjes van de wereld.Ook mijn dochter loopt tegen domme mensen en opmerkingen aan.De 1e operatie is gepland en t word spannend.
Soms is er veel verdriet maar dan lachen de meiden haar en hun papa toe.Ik wens je vooral geluk want dat staat voorop!
We hebben voor 33 jaar geleden een zoon gekregen met een enkele schisis . Gelukkig is alles goed gekomen .Ook wij hebben rot opmerkingen naar ons hoof geslingerd gekregen maar zijn er gelukkig sterker uit gekomen. Nu heeft hij pas een dochtertje gekregen die het zelfde als haar papa heeft.De eerste operatie is inmiddels achter de rug en moet over ongeveer 2 maanden voor haar tweede. Is telkens weer spannend hoe de operatie gaat . Het is een heel lief mooi meisje en ze doet het super ook wat eten en drinken betreft .We zijn super gelukkig met haar .Ik hoop voor jullie allemaal dat alles goed mag komen.wees trots op de kids en laat de mensen maar kletsen dat doen ze toch.Ik weet uit ervaring dat het pijn doet maar wees ervan overtuigt dat jullie allemaal sterker worden Spreek uit ervaring
Hoi Lammie,
sorry voor mijn late reactie terug. Wij zijn super gelukkig met onze mooie meid. Ze is 2 juli 2014 geboren en heeft inmiddels een hoop meegemaakt en daar door is het nu een prachtige sterke meid die heeeeeeeeeeel goed weet wat ze wil. Krachtig, levendig en energiek.
Wel fijn dat jullie je zoon en de kleine meid nu goed kunnen steunen en begeleiden gezien jullie het zelf ook al mee hebben gemaakt. Ik merk dat dit toch wel extra steun kan bieden bij elkaar.
Het zijn allemaal stuk voor stuk echt zulke mooi en bijzondere kinderen!
En idd elke operatie blijft moeilijk hoe vaak je ze ook hebt gehad. Het heeft zo een grote impact op de inderen maar ook op de ouders en mensen erom heen.
Heel erg veel sterkte nog en hoop dat het allemaal goed mag verlopen met de 2e operatie!